Beckwith-Wiedemann Syndrom

Diese Seite ist auch unter http://Beckwith-Wiedemann-Syndrom.sonnenstrahl.org zu erreichen. Bei Kinder mit dem Wiedemann-Beckwith-Syndrom =  EMG-Syndrom fällt häufig die Größe als auch eine äußerlich sichtbare Disharmonie der unterschiedlichen Körperteile zueinander auf - eine Disharmonie, welche sich auch im Inneren fortsetzt. Beispiel: bei geöffnetem Kiefer kann die Zunge heraushängen. Sind z.B. Ober- und Unterkiefer zu klein angelegt, kann es den Eindruck unterstreichen, dass die Zunge viel zu groß ist (sog. Makroglossie). Mit orofazialer Regulationstherapie oder Trink- und Eßtherapie kann manchmal ein Mundschluß erreicht werden.

Aufgrund der gestörten Mundmotorik ist mit Paukenergüssen zu rechnen, die das Hörvermögen und die Hörentwicklung einschränken können. Deshalb sollte im Bedarfsfalle nicht mit Paukenröhrchen gezögert werden. Einige Kinder sind zusätzlich innenohrschwerhörig und benötigen daher spezielle Hörgeräte

Insgesamt wird das Sprachentwicklungspotential der Kinder mit Wiedemann-Beckwith-Syndrom aber durch die stark eingeschränkte geistige und motorische Entwicklung bestimmt.

Angehörige und Selbstbetroffene zum Wiedemann Beckwith Syndrom sind herzlich in der deutschensprachigen Sotos Selbsthilfegruppe willkommen

www.bws-support.org.uk

www.beckwith-wiedemannsyndrome.org

www.medgen.uzh.ch/PDF/BWS.pdf

www.lumrix.de/icd/med/wiedemann-beckwith-syndrom.html

http://en.wikipedia.org/wiki/Beckwith%E2%80%93Wiedemann_syndrome

www.ibis-birthdefects.org/start/beck.htm

www.beckwith-wiedemann.info

www.proteus-syndrom.de

 

 

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